Tomás tenía dos años cuando le diagnosticaron un Trastorno del Espectro Autista (TEA) y Celeste Marisi, su mamá, resume en tres palabras lo que sintió en ese momento: “Fue un mazazo”.
La falta de información la llevó a buscar contención en otros padres. “Rápidamente me uní al grupo promotor de TGD-Padres-TEA y empecé este camino: dejarles a nuestros hijos una sociedad más amable e inclusiva. Además, buscamos hacer de guía para los padres que vienen detrás de nosotros, porque al comienzo es todo muy duro”, cuenta. Y agrega: “Por eso, esta ley es un gran paso: el comienzo de una transformación para el colectivo de autismo”.
Después de años de lucha, los padres de hijos e hijas con TEA lograron que ayer se reglamente, finalmente, la ley 27.043, sancionada en 2014 y referida al abordaje integral e interdisciplinario de esta condición. Hoy, se publicó en el Boletín Oficial su reglamentación. “Desde el grupo TGD-Padres-TEA hace siete años empezamos a trabajar para impulsar la ley y llevamos adelante su redacción, pero en el camino se fueron uniendo un montón de agrupaciones del colectivo del TEA, muchas de las cuales forman parte, como nosotros, de la Red Espectro Autista (RedEA)”, señala Marisi.
Uno de los puntos centrales de la normativa es que obliga a todos los agentes de salud (obras sociales, prepagas y seguridad social) a brindar las prestaciones y el diagnóstico. “Es muy importante porque estamos llegando tarde al diagnóstico y cuanto antes se comienza con los tratamientos aumenta la perspectiva de mejorar la calidad de vida de los chicos”, señala Carina Morillo, mamá de Iván Jourdan-Gassin, un joven de 18 años con una condición dentro del espectro autista y presidente de la Fundación Brincar x un Autismo Feliz.
El TEA afecta a uno de cada 68 chicos y chicas, según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos. En la Argentina, si bien no existen datos epidemiológicos locales, tomando como referencia la prevalencia internacional (1-2% de la población), se estima que hay entre 400.000 y 800.000 personas con esta condición. Según los especialistas, supone un desarrollo diferente sobre todo en tres áreas: las relaciones sociales (dificultad para vincularse e interactuar); l a comunicación y el lenguaje, y la flexibilidad de la conducta (desde la repetición de movimientos hasta el interés en temas restringidos). Sin embargo, subrayan que no hay un solo tipo de autismo: el espectro es como un abanico, plural y diverso.
En todos los casos, la detección temprana (principalmente, entre los 16 y los 30 meses) de las condiciones del espectro autista es clave: identificar las señales de alarma y actuar a tiempo puede marcar una enorme diferencia en el pronóstico del niño o la niña y la calidad de vida familiar.
Sancionada el 19 de noviembre de 2014 -ayer se cumplieron cinco años-, la ley 27.043 subraya que todos los agentes de salud que brinden servicios médico-asistenciales, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, las prestaciones necesarias para la pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los TEA.
Que plantea la ley
Atención integral
Obliga a todos los agentes de salud −obras sociales, prepagas y seguridad social− a brindar las prestaciones y el diagnóstico. Sobre todo, se hace hincapié en el nivel de atención primaria de la salud. Plantea la necesidad de un abordaje integral e interdisciplinario.
Formación profesional
Determina la necesidad de capacitar a los profesionales de salud en Trastornos del Espectro Autista (TEA). Para los padres, esto es fundamental, ya que una de las principales barreras que se encuentran para llegar al diagnóstico temprano de sus hijos e hijas es el desconocimiento por parte de los profesionales.
Investigación y datos estadísticos
Plantea la necesidad de realizar investigaciones sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y de elaborar estudios epidemiológicos con el objetivo de conocer su prevalencia en las diferentes regiones y provincias. Además, la realización de campañas de concientización.
Una nueva mirada
Establece la necesidad de pensar las políticas públicas desde el modelo social de la discapacidad, acorde con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Este modelo, que se aleja de aquel que mira a la discapacidad solamente desde el punto de vista médico, implica un cambio de paradigma.
Para Celeste, “esta ley es un gran paso, pero no está todo terminado, hay cosas que ajustar de esta reglamentación y hay que sentarse en la mesa de las resoluciones de ministerios que se vienen, porque hay muchos artículos e incisos que no se puede reglamentar por decreto y deben hacerse por resoluciones”. Y concluye: “El artículo 4.3 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad dice que el Estado está obligado a convocarnos, escucharnos y tomar en cuenta nuestra valoración sobre el tema, porque los padres y las madres somos los que conocemos el día a día de nuestros hijos. Nuestro lema es: nada sin nosotros”.
Por: María Ayuso
