La historia de Milo y Jano, primeros gemelos en recibir trasplante de médula ósea de igual donante

La familia en casa, que sufrió un incendio y fue reequipada gracias a la ayuda de los vecinos.

Los gemelos de dos años que recibieron hace cuatro meses el primer trasplante de médula ósea del mismo donante no relacionado ya «pueden jugar, golpearse, dormir sin almohadones, meterse a la pileta y cuando se cumpla un año del trasplantes van a poder vacunarse e ir al jardín», relató Belén Varela, la madre de los niños.

Milo y Jano fueron recibidos la semana pasada con globos por los habitantes de ciudad bonaerense de Capilla del Señor, donde residen y a la que regresaron después de haber protagonizado un largo proceso para recibir el primer trasplante de médula ósea en gemelos con una misma donante no relacionada.

«¡Mirá hijo, mirá mi amor, los están recibiendo a ustedes!», se le escucha decir con la voz quebrada a la mamá de los pequeños, Belén Varela, en el video que filmaron con su marido Nicolás Méndez durante la recorrida en auto, precedidos por la autobomba de bomberos de la ciudad, que les abría paso con el ulular de su sirena.

En enero del año pasado, cuando tras seis meses de angustiosa espera apareció una donante compatible, todos sabían que el camino a la sanación sería duro pero no imaginaban cuánto.

El hallazgo de la donante, una de las grandes alegrías de la familia.

Nadie podía prever entonces que a las sesiones de quimioterapia, las infecciones inoportunas y las complicaciones esperables para estas intervenciones, se sumarían las limitaciones de una pandemia y el desafío de sobreponerse a las pérdidas materiales totales por el incendio de su casa mientras estaban internados en el Hospital Garrahan, de la Ciudad de Buenos Aires.

La enfermedad

Los niños nacieron con el sindrome de Wiskott Aldrich, una rara enfermedad genética que afecta a uno de cada millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas (CPH o células madre), comúnmente llamado «de médula ósea», sin el cual las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 años.

Se trata de una enfermedad que deprime el sistema inmunológico, lo que provoca infecciones recurrentes, y también disminuye de modo drástico el número de plaquetas en sangre, lo que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.

Uno de los días de los seis meses de internación en el Garrahan.

El tratamiento

Por tratarse de dos niños genéticamente idénticos, los hermanos recibieron la médula de la misma persona, un hecho inédito, según resaltó en su momento la Sociedad Argentina de Trasplante. La donante no es familiar de los gemerlo y fue hallada a partir de una búsqueda en el registro de donantes voluntarios de CPH,

Belén, que tiene dos hermanos fallecidos en los ’90 víctimas de la misma enfermedad, explicó que sus hijos «la manifestaron a los seis meses», edad a la que «empezaron a hacer muchas enfermedades infecciones -como urticarias, otitis, onfalitis y otras- moretones y lunarcitos rojos», contó.

En el Hospital Garrahan y tras dos días de internación, los hermanos fueron diagnosticaron con la rara afección genética.

A partir de entonces empezó una nueva vida para la familia, entre el reacomodamiento de su rutina doméstica para incorporar nuevos cuidados y las constantes visitas médicas, y el inicio de una intensa campaña de donación de células CPH.

La búsqueda

La campaña comenzó en redes sociales e incluyó una jornada de inscripción de donantes con extracción de sangre en Capilla del Señor, que cosechó 600 voluntarios.

En ese entonces, Varela contó que su casa era «un hospital» en el que vivieron «encerrados sin que entre ni salga nadie, porque están inmunosuprimidos y no pueden recibir vacunas».

Como cuidarlos se volvió una tarea cada vez más exigente conforme los niños crecían, la pareja se dedicó «de lleno a ellos», dejando de «trabajar y de ver amigos».

Los pequeños andaban «todo el día con cascos ortopédicos que se sacaban solo para dormir, rodeados de almohadones, porque cualquier golpe podía ser mortal», recordó la madre.

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La aparición de la donante

Pero todo eso parecía que iba a quedar rápidamente atrás cuando apareció la donante, en enero del año pasado, y los especialistas del Garrahan les dieron fecha de trasplante para el 1 de mayo.

«A principios de abril -contó- estábamos a punto de hacer la mudanza a un departamento que alquilamos en Capital cuando se declara la cuarentena. Ahí nos llaman (del hospital) y consensuamos frenar el trasplante porque la medicina estaba paralizada en Argentina y el desconcierto (ante el coronavirus) era total».

A la semana Milo se descompensó porque sus niveles de glóbulos rojos y hemoglobina estaban por los suelos, y los estudios revelaron que en las mismas condiciones estaba Jano aunque no presentara síntomas.

Comenzó entonces una sucesión de largos períodos de internaciones de los gemelos en el Hospital Garrahan por resistentes infecciones que atacaban su malogrado sistema inmunitario, haciendo algunos cuadros muy graves y requiriendo transfusiones diarias.

«Hoy leo la historia clínica y no lo puedo creer: puedo ver una mano enorme de Dios y también la enorme capacidad de los médicos a quienes nada paraliza, que para todo tienen un diagnóstico y una cura», relató Varela.

Los transplantes

Esos médicos decidieron entonces que el trasplante «había que hacerlo sí o sí» y cuanto antes. Finalmente, Jano tuvo su trasplante el 28 de agosto y Milo el 8 de septiembre.

La recuperación fue lenta y con altibajos, pero a fines de octubre finalmente llegó el alta que les permitía dejar la sala de internación que fue su casa durante 6 meses.

El incendio

En ese momento, fue que los niños supieron del incendio que prácticamente había consumido su casa de Capilla del Señor, a diez días del primer trasplante, una noticia que la familia había demorado en darles para no afectar el proceso de salud.

El fuego se había iniciado por un aire acondicionado que «explotó y cayó sobre un sillón», extendiéndose desde allí a toda la casa. Como parte del mantenimiento de la casa en condiciones óptimas para recibir a los pequeños, la familia había tenido que comprar tres aires acondicionados que cada día encendían para impedir que la casa cerrada acumulara humedad.

«Nos enteramos por una videollamada. Ahí nos empiezan a mostrar una casa con electrodomésticos y muebles nuevos que no conocíamos. Era nuestra casa, pero todo era diferente, no eran nuestras cosas y nos pusimos a llorar cuando entendimos lo que había pasado», contó.

Varela explicó que la secretaria de Gobierno María Luz Bozzani junto al intendente Diego Nanni les habían «hecho una casa nueva», y agregó: «La gente del pueblo nos regaló una suma importante de dinero y con eso terminamos de comparar los muebles y electrodomésticos que faltaban».

La celebración por la vuelta de los gemelos a Capilla del Señor.

El regreso a casa

Transcurridos los 100 días del trasplante, el viernes 22 de enero finalmente se produjo el alta ambulatorio (el alta médica definitiva se produce al año del trasplante) con la extracción de los respectivos catéteres.

«Ahora pueden jugar, golpearse, dormir sin almohadones, meterse a la pileta y cuando se cumpla un año de los trasplantes van a poder vacunarse e ir al jardín», contó.

Además, pudieron decir adiós a los casquitos que los acompañaron desde los 6 meses de vida, dejaron de tener constantes diarreas y hasta les cambió el color del semblante de un blanco pálido a un rosado saludable.

«El trasplante es magia, al margen de la dificultad y de los cuidados que requiere. Ellos en cuatro meses ya se pueden golpear y no solo nos cambió la vida, sino que les dio vida para ellos porque no podían seguir viviendo sin el trasplante», dijo

«Cuando vimos los hermosos resultados que dan ahora los análisis de laboratorio, nos súper relajamos y les dijimos ‘ya está hijitos disfruten, ya se ganaron la libertad'», agregó.

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El lunes llegó el momento de celebrar con el pueblo de Capilla y agradecerles todo su acompañamiento.

Ese día, a la entrada del pueblo los estaba esperando la misma autobomba que había apagado el incendio de su casa hace cinco meses para conducirlos en una caravana de recibimiento.

«Los chicos estaban recontentos y aplaudían», contó.

Cómo fue el trasplante de médula ósea de Milo y Jano, según el Hospital Garrahan
Raquel Staciuk, jefa de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Garrahan, explicó que los tratamientos de los gemelos Milo y Jano, fueron dos de las 33 prácticas de este tipo realizadas en ese centro en 2020, aunque los hermanos recibieron de un misma persona no relacionado por ser «genéticamente idénticos» y por ser apta la relación de peso corporal donante-receptores

La médica explicó que, en estos casos, cuando se verifica la histocompatibilidad, se solicita al Incucai «una cantidad de células hematopoyéticas (CPH)» o células madre «adecuado al peso del paciente», dado que para cada volumen corporal existe «un mínimo necesario» de CPH a transfundir «para que el sistema hematopoyético e inmunológico se reconstituya».

«Lo que se pudo hacer en este caso es que de un solo donante se obtuvo la cantidad de CPH para hacer los dos trasplantes, pero no fueron simultáneos porque ese producto llegó al hospital y se criopreservó en dos bolsas que se usaron cada una en el momento más adecuado para cada uno de ellos», precisó.

La especialista destacó que el hospital realizó el año pasado «33 trasplantes de médula ósea», lo que constituye «un número excelente» dadas las condiciones de pandemia y en relación a los «45 ó 50 que se hacen en un año normal».

Staciuk ponderó que la realización de estas prácticas puso en evidencia el completo funcionamiento de la institución en pandemia porque «para llevar adelante el programa de trasplante nos valemos de todo el hospital como si fuera un gran equipo multidisciplinario.

Además, «los donantes pudieron seguir haciendo su contribución» porque «nosotros dependemos que ellos vengan a donar incluso cuando había mucho temor de salir de la casa» dado que un 75 por ciento de quienes necesitan un trasplante no tienen donante relacionado y «solo puede recurrir a los registros de donantes voluntarios», resaltó.

«Considero que estuvimos a la altura de las circunstancias. A muchos chicos les va la vida en el trasplante -como los gemelos-, algunos podían esperar pero otros no podíamos suspenderlos, teníamos que continuar el proceso y eso fue un desafío enorme porque nos obligó a adecuar todos los protocolos para prevenir el Covid», dijo.

Respecto del procedimiento, Staciuk explicó que un trasplante de médula ósea es «un procedimiento de alta complejidad; consiste en sustituir un sistema hempatoyético alterado por uno sano».

Se trata entonces de reemplazar el sistema de células CPH encargado de «fabricar la sangre» con sus diferentes tipos de células: sus «glóbulos rojos que aportan oxígeno, sus glóbulos blancos que nos defienden de las infecciones, y las plaquetas que ayudan a una buena coagulación»

Las CPH se concentran en «un tejido que se encuentra dentro de la cavidad central de los huesos», pero también el cordón umbilical. Refugiadas en estas dos «fuentes de tejido hematopoyético» las futuras células de glóbulos rojos, blancos y plaquetas maduran hasta estar listas para «salir a cumplir su función en el organismo, circulando por la sangre periférica».

«Las CPH se extraen de tres maneras: puede ser aspirada del propio hueso ilíaco, puede ser colectada por aféresis a partir de un donante al que se le dio factores estimulantes para que la célula madre que vive dentro de la cavidad ósea salga a circular por la sangre periférica o pueden ser obtenida de la sangre de cordón umbilical», dijo.

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La especialista en hematología pediátrica explicó que la trasferencia de esas células «no es quirúrgica sino una infusión» que para el receptor implica una importante preparación previa con quimioterapia, pero «una vez que tienen esas células dentro, las sanas van a remplazar a las enfermas, y en un período de 15 a 20 días, estas célular están produciendo células sanguíneas propias del paciente».

«Y para el donante el procedimiento de extracción es tan sencillo que dona y a las 48 horas retoma hasta la actividad normal y en dos o tres meses recupera la totalidad de las células extraídas», sostuvo.

El registro argentino de células madre posibilitó 1.251 trasplantes desde 2003
El Registro Nacional de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) o células madre del Incucai posibilitó, desde su creación en 2003, el trasplante de médula ósea a 1.251 personas que no tenían un donante emparentado, al encontrar allí uno compatible en Argentina u otro país de la Red Mundial World Marrow Donor Association, sin necesidad de viajar.

En estos 18 años, aquel registro aportó 267 donantes de médula ósea, 162 para pacientes argentinos y 105 para extranjeros.

Cada año, a cientos de personas se le diagnostican enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplásica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficits inmunológicos que pueden ser tratadas con un trasplante de CPH.

Sin embargo, solo entre el 25 y 30 por ciento de estos pacientes tiene la posibilidad de encontrar un donante compatible en su grupo familiar; el resto debe recurrir a un donante no emparentado a través de los registros de voluntarios, como el Registro Nacional de CPH.

La existencia del registro a nivel nacional permite que el sistema de salud garantice que todo paciente argentino con indicación de trasplante pueda ser tratado en nuestro país sin necesidad de viajar al exterior.

Durante 2020 y a pese a la pandemia, se coordinaron los esfuerzos para continuar la provisión de CPH, de modo que 86 pacientes argentinos que no contaban con un donante compatible en su grupo familiar recibieron un trasplante de médula de alguien no emparentado.

Además, se realizaron 57 colectas de células de donantes argentinos, 30 para pacientes de el país y 27 para pacientes del exterior.

Asimismo, se recibieron células de 55 donantes del extranjero para pacientes argentinos, en vuelos procedentes de Alemania, Brasil, Chile, Estados Unidos, Francia, Israel, Italia, Polonia, Reino Unido, Suecia y Turquía.

El Registro Nacional de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) del Incucai forma parte de la Red Mundial World Marrow Donor Association (WMDA), que cuenta con más de 38 millones de donantes registrados de todo el mundo.

Para ser donante se requiere gozar de buen estado de salud, tener entre 18 y 40 años y pesar más de 50 kilos, y la inscripción se realiza en 163 centros de donación habilitados en los Servicios de Hemoterapia de los Hospitales y Bancos de Sangre de todo el país

Lik para consultar la dirección de los centros: https://www.argentina.gob.ar/donar-medula/donde.

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