La desesperada carta de una quequense al Presidente para que vacunen a los padres de niños de riesgo

El pedido de una madre quequenense para que el gobierno tenga en cuenta a los niños con discapacidad a la hora de vacunar.

Analía Ferraioli, madre de Sofía, una niña que padece fibrosis quística, envió a la redacción de Diario Necochea una carta dirigida al presidente de la Nación con objetivo de que se haga visible cuál es la situación actual de los menores con discapacidad y sus familias frente a la pandemia y la campaña de vacunación.

En el escrito, Analía explicó que “La fibrosis quística es una enfermedad progresiva y discapacitante. Afecta en general todo el organismo y produce lo que los médicos llaman ´deterioro multiorgánico´, pero es una característica de la enfermedad dañar en particular los pulmones.” Por este motivo, quienes padecen esta enfermedad son “especialmente vulnerables a las infecciones respiratorias”.

Además la carta explicita cómo es la vida de la familia de un paciente de altísimo riesgo, como lo es su hija, desde el comienzo de la pandemia. No solo se extremaron los cuidados que ya se tenían sino que los controles o tratamientos constantes que requieren los pacientes como Sofía no pueden llevarse a cabo y por eso se encuentran debilitados e inestables. Y sus familiares temerosos de lo que pueda llegar a pasar.

Por todo lo expuesto, la preocupa madre culmina su carta con un pedido “Solicito que se incluya en el plan de vacunación a los padres y cuidadores de niños con patologías de riesgo y/o discapacidad”.

Al ser consultada sobre el tema por Diario Necochea, Analía detalló que la idea de escribir la carta surgió al ver  que los chicos con discapacidad no pueden recibir vacunas (al menos ninguna de las que se están utilizando en Argentina), ya que no han sido probadas en menores con patologías. Pero además, otra cuestión que no se contempla y, que sería de vital importancia, es la vacunación de progenitores y cuidadores de  niños que requieren cuidados especiales, (ni ella ni su esposo han recibido la vacuna a pesar de estar inscriptos).

Por otra parte, remarcó que su reclamo no es particular sino general, no es solo por su grupo familiar sino también por tantas otras familias que están en su misma situación. “Falta conciencia social sobre la discapacidad, no solo de parte del gobierno.” agregó Analía.

La carta completa:

Señor Presidente de la República Argentina

Dr. Alberto Fernández

S/D

De mi mayor consideración:

Mi nombre es Analia Verónica Ferraioli, tengo 47 años, cinco hijos. Resido en la ciudad de Quequén, partido de Necochea, distrito considerado en emergencia por los contagios de covid.

De mis cinco hijos, tres son menores de edad a mi cargo. Entre ellos, Sofía, de 13 años, padece fibrosis quística.

La fibrosis quística es una enfermedad progresiva y discapacitante. Afecta en general a todo el organismo y produce lo que los médicos llaman “deterioro multiorgánico”, pero es una característica de la enfermedad dañar en particular a los pulmones.

Los enfermos de fibrosis quística son por ello especialmente vulnerables a las infecciones respiratorias.

Mi niña padece, además, otras comorbilidades, como la diabetes. Ella es una paciente de altísimo riesgo ante el covid.

Por motivos médicos, los menores están excluidos del programa de vacunación.

No obstante, Sofía es vulnerable.

Es tan vulnerable que para nosotros no han habido nunca “cambios de fase”: desde que comenzó la pandemia y hasta el día de hoy que como familia vivimos en fase 1.

Como padres de un hijo con discapacidad no estamos pendientes de los cambios de fase: ¡tenemos tantas otras cosas que atender!

Es más: mucho antes de la aparición de la covid y desde el nacimiento de Sofía, nosotros vivimos rutinariamente en lo que la sociedad ahora conoce como “fase 3”.

Nosotros, como tantas familias de niños con patologías crónicas, terminales, discapacitantes, no funcionamos como el común de las familias. Como padres, asumimos tareas de cuidado y nos repartimos roles. Un miembro de la familia permanece en casa mientras que otro asume el rol de trabajador y es quien se ocupa de las compras, los trámites de la obra social, las farmacias, incluso los asuntos legales.

No es solamente una cuestión de reparto de tareas. En el contexto actual, es la forma de reducir el riesgo y de que una única persona se exponga al contagio.

Por otra parte, y debido a las restricciones y la sobrecarga del sistema de salud, Sofía (como tantos otros niños en situación similar), no está recibiendo el tratamiento hospitalario regular que necesita.

Para un paciente con fibrosis quística es impensable acercarse a un centro de salud donde además se atienden enfermos de covid.

Eso significa que su estado actual es totalmente inestable. Está debilitada, y así no sólo es vulnerable a la covid, sino a cualquier virus.

Me aterra la idea de que el virus de la covid entre en mi casa porque cualquiera de nosotros que contraiga el virus se convierte en una grave amenaza para Sofía.

Pero aunque ella no se enfermara, me aterra la idea de enfermarme yo. Sofía necesita kinesiología cuatro veces al día y nebulizaciones permanentes. Debe tomar medicación con cada comida porque, si no la toma, no metaboliza los alimentos.

Me aterra pensar en la posibilidad de no estar para sostener su tratamiento.

Estos miedos aparecen en mí aun cuando toda esta familia vive en virtual fase 1. Subrayo: el único nexo con el exterior es el papá. Y aunque nos anotamos para recibir la vacuna, nuestro turno no llega

Desde que Sofía fue diagnosticada con fibrosis quística (prácticamente al momento de nacer), aprendí a superar el miedo. Pero también aprendí que no puedo conformarme con hacer “lo que se puede”. Quiero saber que “hago lo que debo”.

Como mamá de un menor vulnerable no pido consideraciones especiales ni particulares. Como mi Sofi, hay muchísimos niños que necesitan que sus cuidadores estén sanos.

Por eso es que por primera vez en 13 años hago un pedido público de estas características.

Solicito que se incluya en el plan de vacunación a los padres y cuidadores de niños con patologías de riesgo y/o con discapacidad.

En estos tiempos escuchamos decir que los niños son el futuro… Nuestros niños, esos que muchos llaman “especiales”, son parte de ese futuro.

Desde ya, gracias por su amable atención. Lo saludo atentamente