Thiago fue distinguido en la Legislatura Porteña y se afianza la campaña para que los laboratorios investiguen su enfermedad

Él y su madre tienen distrofia muscular del gen FHL1, una variante poco frecuente que afecta solo a 200 personas en todo el mundo y poco se conoce de ella.

El auditorio de la sala San Martín de la Legislatura Porteña estaba lleno y en silencio. Los asistentes escuchaban atentamente a Vanessa Reiner. Ella es la mamá de Thiago Felstinsky, el protagonista de la campaña internacional para la búsqueda de ayuda científica y académica sobre la distrofia muscular del gen FHL1. A diferencia de Vanessa, a Thiago la enfermedad lo afectó desde los ocho años y con mayor intensidad.

“Mucha gente se sorprende de lo bien que lo llevamos. Pero déjenme contarles que los días no son fáciles. Que no somos fortaleza sino el intento de serla. Que la espera es angustiante. Que nos disfrazamos a menudo de sonrisa. Que nos derrumbamos y nos volvemos a reconstruir como familia… 1 y 1000 veces. Que el sacrificio de Thiago por estar lo mejor posible es inmenso. Que las noches provocan muchas lágrimas derramadas en silencio. Que los miedos nos invaden a menudo. Que el dolor cala profundo y que las esperanzas… Que las esperanzas tienen fecha de vencimiento”, expresó Vanina en el acto de distinción.

La campaña que él promueve no para de recibir apoyos. Desde Lionel Messi junto a la Selección hasta artistas internacionales como el cantante español David Bisbal.

Las Naciones Unidas tampoco se mostraron impávidas ante su reclamo por atención por parte de quienes dirigen la salud sanitaria del mundo. Su mensaje se escuchó semanas atrás en el 72º encuentro anual de la Organización Mundial de la Salud, lo que represente un fuerte impulso en el llamamiento al pedido de investigación.

“Todos sabemos que existe está enfermedad, pero lo sabemos por Thiago. Estamos distinguiendo a un joven que con su lucha nos hace mejores a todos”, dijo la diputada nacional Inés Gorbea, que propuso nombrar a Thiago como Joven Destacado de la Ciudad de Buenos Aires y a su causa de interés para la Ciudad. La idea fue aprobada y hecha ley, el nombramiento fue lo que congregó en la Legislatura de Buenos Aires a más de cien personas la tarde del viernes.

Por su parte, Thiago expresó: “A la persona que piensa que está bien no investigar porque somos pocos lo entendería. No tengo nada de rencor con ellos, pero le diría que pensaría distinto si estuviera pasando por la situación que pasamos nosotros. Si piensan distinto, bueno, que piensen lo que quieran. Para mí hay que investigar las enfermedades de todos para que todos podamos estar bien, ¿no?”.

Thiago es "Joven Destacado de la Ciudad de Buenos Aires". (Foto: Gentileza Thiago y Flía)
Thiago es “Joven Destacado de la Ciudad de Buenos Aires”. (Foto: Gentileza Thiago y Flía)

“Los Thiagos de Italia, de España; las Vanessa de Inglaterra y las 200 personas diagnosticadas en el mundo con FHl1 merecemos vivir una vida digna”, agregó Vanessa. Durante el acto anunció lo que el mismo Thiago definió como la fase dos de la campaña que difunde en sus redes @fhl1internacional: si hasta hoy el hashtag era #SomosPocosPeroValemosMucho, desde hoy es #InvestiguenFHL1Ya.

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